Für diejenigen, die an einer detaillierteren und technischeren Beschreibung der Nebula-Plattform interessiert sind, haben wir eine in der Fachzeitschrift „Blockchain in Healthcare Today“ veröffentlicht. Erfahren Sie unten mehr.
Beschleunigung der Generierung genomischer Daten und Erleichterung des Zugriffs auf genomische Daten durch Dezentralisierung, datenschutzrechtliche Technologien und gerechte Vergütung
Von Dennis Grishin, Kamal Obbad, Preston Estep, Kevin Quinn, Sarah Wait Zaranek, Alexander Wait Zaranek, Ward Vandewege, Tom Clegg, Nico César, Mirza Cifric und George Church
In den Jahren seit der Sequenzierung des ersten menschlichen Genoms zu einem Preis von über 3 Milliarden US-Dollar haben technologische Fortschritte den Preis unter 1.000 US-Dollar getrieben und die persönliche Genomsequenzierung für viele Menschen erschwinglich gemacht. Die persönliche Genomsequenzierung kann eine bessere Prävention von Krankheiten, genauere Diagnosen und personalisierte Therapien ermöglichen. Darüber hinaus verspricht der Austausch genomischer Daten mit Forschern die Identifizierung der Ursachen vieler Krankheiten und die Entwicklung neuer Therapien. Sequenzierungskosten, Datenschutzbedenken, behördliche Beschränkungen und technische Herausforderungen behindern jedoch das Wachstum von Genomdaten und behindern den Datenaustausch.
In diesem Artikel schlagen wir vor, dass diese Herausforderungen durch die Kombination von dezentralem Systemdesign, datenschutzrechtlichen Technologien und einem gerechten Vergütungsmodell auf einer Plattform angegangen werden können, die den einzelnen Eigentümern die Kontrolle über Daten überträgt. sorgt für Transparenz und Privatsphäre; erleichtert die Einhaltung gesetzlicher Vorschriften; minimiert teure Datenübertragungen; und verlagert die Sequenzierungskosten von Verbrauchern, Patienten und Biobanken auf Forscher in Industrie und Wissenschaft. Wir veranschaulichen dies anhand der Implementierung von Nebula, einer verteilten Plattform zur Erzeugung, Weitergabe und Analyse genomischer Daten.
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