Herausgegeben von Christina Swords, Ph.D.
Als die ersten Smartphones ankamen, verstanden nur wenige Menschen, wie sie unsere Realität verändern würden. Heute zeichnet unser mit dem Internet verbundenes Mobilgerät unsere Reisen auf, verwaltet unsere Finanzen, liefert unser Abendessen und verbindet uns mit jeder Ecke menschlichen Wissens. In weniger als einer Generation ist es fast zu einer Erweiterung unseres Zentralnervensystems geworden – so unverzichtbar, dass wir uns nicht vorstellen können, das Haus ohne es zu verlassen, um uns zu führen.
Wir stehen vor einer weiteren Reise, die für jeden Einzelnen und für die menschliche Gesellschaft noch wichtiger ist. Wir treten in das Zeitalter der Genomik ein, eine erstaunliche Zukunft, die die gesundheitlichen Ergebnisse der Menschen auf der ganzen Welt dramatisch verbessern wird. Bald werden wir uns keine Zeit mehr vorstellen können, in der wir unser Zuhause verlassen haben, ohne unser Genom zu kennen, um uns zu führen.
Aber diese Zukunft ist keine Generation entfernt. Ich glaube, wir werden bereits 2020 in einer Welt leben, in der Software das Wissen über unser persönliches Genom nutzt, um uns wie ein Gesundheits-GPS zu Entscheidungen zu führen, die für uns als Einzelpersonen angemessen sind. Von den Lebensmitteln, die wir essen, bis zu den Medikamenten, die wir einnehmen verhindern oder heilen Krankheit, angefangen bei der Vermeidung von Umweltrisiken bis hin zur Ausrottung Tausender genetischer Krankheiten, wird die Genomik so immense Möglichkeiten aufzeigen, dass es sich anfühlt, als könnten wir zum ersten Mal sehen und hören.
Mit zunehmendem Wissen könnten wir durch genetisches Matchmaking 7.000 schwere Mendelsche Krankheiten wie Sichelzellenanämie, Hämophilie, Tay-Sachs-Krankheit und Mukoviszidose ausrotten. Die pharmazeutische Forschung und jeder Zweig der Medizin werden davon profitieren, Menschen nach ihren individuellen Risiken zu schichten und zu klassifizieren, um Behandlungsprotokolle zu erstellen, die für diese Person spezifisch sind. Wir werden ein würdevolleres Altern anstreben, und anstatt die schlimmsten Jahre unseres Lebens zu verlängern, werden wir viel mehr jugendliche, produktive Jahre genießen.
Wir haben uns in Bezug auf unsere Fähigkeit, Genome zu verstehen und zu analysieren, sehr schnell entwickelt. Dank der Technologie konnten wir unsere Fähigkeiten in den letzten Jahren um das Zehn-Millionenfache verbessern. Um das Potenzial der Genomik auszuschöpfen, benötigen wir jedoch noch einen weiteren Schlüsselbestandteil: die Genome selbst. Damit Einzelpersonen davon profitieren können, muss ihr eigenes Genom sequenziert werden. Damit die Menschheit davon profitieren kann, benötigen Wissenschaftler einen einfachen Zugang zu den Genomen vieler Individuen und im Idealfall aller. Wir sind noch weit davon entfernt, dieses Ziel zu erreichen, aber es ist schwer, seinen Wert zu überschätzen.
Ich war an vielen Bemühungen beteiligt, Schlüsselkomponenten dieser Zukunft aufzubauen, einschließlich des Humangenomprojekts, des persönlichen Genomprojekts, Knome, Genos und Veritas. Diese Projekte haben mit zahlreichen Strategien experimentiert, die darauf abzielen, den Fortschritt in der Genomik zu beschleunigen. Die Zusammenstellung der kritischen Datenmenge, die als Grundlage für das Genomzeitalter benötigt wird, wartet jedoch noch auf einen neuen Ansatz.
Zu wenige Menschen sind sich des enormen Wertes bewusst und schätzen ihn, den die Kenntnis ihres Genoms ihnen bieten kann. Wie bei den Sicherheitsgurten in den 1960er Jahren ist es an der Zeit, dass die Menschen motiviert werden, einige Minuten damit zu verbringen, über die persönlichen Vorteile der Sequenzierung und des Teilens ihres Genoms nachzudenken und diese zu verstehen.
Bis wir den Menschen die Kontrolle, Privatsphäre und Transparenz bieten, die sie für ihre persönlichen Genomdaten wünschen, wird sie wahrscheinlich keiner der Vorteile motivieren.
Nebula Genomics, ein Unternehmen, dessen Mitbegründer ich bin, baut die Infrastruktur auf, die diese Probleme löst, um das Zeitalter der Genomik zu beschleunigen.
Die Probleme der Transparenz und Kontrolle werden durch unsere Verwendung der Blockchain zur Delegierung des Datenzugriffs und zur Aufzeichnung von Transaktionen gelöst. Der Datenschutz wird durch die Verwendung verteilter Computer und datenschutzverbessernder Technologien geschützt. Durch die Möglichkeit für Einzelpersonen, den Zugriff auf ihre Genomdaten auf transparente, kontrollierbare und datenschutzrechtliche Weise zu teilen, wird ein enormes Hindernis für den Fortschritt in der Genomik beseitigt.
Diese Technologien werden Anreize für die persönliche Genomsequenzierung und den Austausch von Datenzugriffen schaffen. Dies wird ein riesiges Repository an Genomdaten schaffen, das es Forschern ermöglicht, sich frei, kreativ und kollaborativ mit Ideen auseinanderzusetzen. Stellen Sie sich das als eine Art genomische Kreuzung zwischen Wikipedia und Amazon vor – wo jeder, der eine Idee hat, sofort die Informationen finden und kaufen kann, die er benötigt, um seine Neugier zu befriedigen, und dann mit anderen Wissenschaftlern ein Brainstorming durchführen kann, während er Daten auf eine Weise verwendet, die dies nicht tut Die Privatsphäre des Einzelnen nicht gefährden.
Die Genomdaten einer Person sind für Pharma- und Biotech-Unternehmen wertvoll, die damit neue Medikamente entwickeln und die Kosten für klinische Studien senken können. o Es gibt keinen Grund, warum Einzelpersonen nicht für ihre Rolle belohnt werden sollten. Aus diesem Grund lässt Nebula Einzelpersonen einen wirtschaftlichen Nutzen aus der Weitergabe ihrer Informationen ziehen.
Das Team hinter Nebula ist eines, dem ich persönlich vertraue und an das ich glaube. Ein großer Teil davon ist, dass wir sicherstellen, dass wir ethische Fragen berücksichtigen. Wir werden die Menschen über Unsicherheiten bei Gentests und das Risiko psychischer Nebenwirkungen aufklären, sicherstellen, dass die Menschen für ihre Daten angemessen entschädigt und nicht ausgenutzt werden, und wir werden sicherstellen, dass jederzeit vollständige Transparenz gewährleistet ist.
Wir verstehen auch, dass wir dies nicht alleine tun können. Wir bauen Nebula in Zusammenarbeit mit Experten für Bioinformatik, Blockchain, Technologien zur Verbesserung der Privatsphäre und künstliche Intelligenz. Wir glauben, dass die Konvergenz dieser Technologien Synergien schaffen wird, die uns in ein Zeitalter der Genomik führen.
Damit die Menschheit jedoch in das Zeitalter der Genomik eintreten kann, brauchen wir Ihre Teilnahme. Vielleicht möchten Sie herausfinden, ob es etwas gibt, das sofort umsetzbar ist und das Sie für Ihre eigene Gesundheit oder die Ihrer Familie tun können. Vielleicht sind Sie nur neugierig, mehr über den genetischen Code zu erfahren, der viele Aspekte Ihrer Person definiert. Vielleicht möchten Sie der Welt helfen. Was auch immer der Grund sein mag, die Teilnahme an unserer Reise wird den Beginn des Genomik-Zeitalters beschleunigen und eine Zukunft, ohne die wir bald nicht mehr leben können.
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