Por Kamal Obbad
Hoy estuve en la conferencia Health 2.0 para presentar la plataforma que nuestra empresa, Nebula Genomics, ha construido para ayudar a marcar el comienzo de la era de la secuenciación genómica personal.
Estamos absolutamente emocionados de que la audiencia ¡eligió Nebula como lanzamiento! ganador después de ver cómo funcionará nuestra plataforma y el mercado de datos genómicos y cómo eso aborda algunos de los problemas más importantes que enfrentan los investigadores y toda la industria en la actualidad.
En este momento, si los investigadores desean acceder a datos genómicos a gran escala, tienen dos problemas. El primero es que el disponible los datos son fragmentados en bases de datos diferentes (y a menudo incompatibles), lo que hace que el acceso sea extremadamente difícil y costoso. El segundo es la escasez de datos significativos, porque los consumidores son reacios a compartir datos porque carecen de confianza.
Nuestra plataforma aborda estos dos problemas.
Nebula ha desarrollado un mercado de datos genómicos sin confianza, construido sobre un sistema descentralizado con blockchain. Esta plataforma permite a los propietarios de datos compartir sus datos genómicos (el genoma completo, no una muestra) con investigadores u otros compradores de datos mientras mantienen el control y la privacidad de sus datos. También hemos invertido el modelo económico. Con la plataforma Nebula los datos propietario se compensa, y los datos comprador paga por el valor que reciben.
Las personas que quieran unirse al mercado de Nebula utilizarán nuestro portal para crear un registro con información sobre su salud en general. los los datos son cifrado para garantizar que sea privado. Los compradores de datos, como los investigadores, podrán utilizar el portal para iniciar una búsqueda de registros que cumplan con criterios específicos. El comprador de datos solo sabe si hay coincidencias o no; nunca ven los datos ni conocen la identidad de las personas conectadas a esos registros.
Luego, los compradores de datos pueden iniciar una transacción a través del mercado de la plataforma creando una oferta de compensación para el individuo, a través de la cadena de bloques. Si el individuo aún no ha secuenciado su genoma completo, el comprador puede ofrecer una compensación por ese proceso, que también se puede arreglar a través de nuestra plataforma. Si el propietario de los datos acepta la oferta, la plataforma ejecutará la transacción y luego proporcionará el mecanismo para el análisis de los datos.
A lo largo de este proceso, el propietario de los datos tiene total transparencia y control. Podrán ver quién está haciendo la oferta, el valor de esa oferta y el propósito que tiene el comprador para los datos. Depende totalmente de la persona si acepta o no según el valor de la oferta o el propósito de la solicitud. El comprador, por otro lado, nunca conoce la identidad del propietario y nunca se le da acceso a la forma de «texto sin formato» de los datos: todo se hace dentro de la plataforma.
Al otorgar a las personas control, privacidad y compensación por sus datos, la plataforma Nebula brinda fuertes incentivos para que los consumidores secuencian sus genomas y brindan a los investigadores acceso a ellos. Eso es lo que se necesita para llegar a la escala de datos que serán significativos para la investigación. Los compradores de datos, a su vez, obtendrán un acceso más barato y fácil a datos a gran escala sin preocuparse por la seguridad o tratar con innumerables sitios e intermediarios incompatibles, acelerando los avances en investigación, desarrollo de fármacos, aplicaciones clínicas y medicina personalizada.
Ya estamos trabajando con socios como Bitfury, Insilico Medicine y Veritas Genetics para proporcionar una gama de herramientas de análisis e integración de datos de salud a través de nuestra plataforma, y anunciaremos más socios y participantes del mercado en un futuro próximo.
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