Privacidad de ADN. Un nuevo enfoque.

Editado por Christina Swords, Ph.D.

Los kits de pruebas genéticas son uno de los productos de consumo más populares del mercado actual. Más de 26 millones de personas se han sometido a una prueba de ascendencia en casa. Solo en el último año, más personas han realizado una prueba de ADN directa al consumidor que todos los años anteriores combinados. Si la tendencia continúa, se estima que en los próximos dos años, más de 100 millones de personas habrá comprado pruebas de ADN para conocer su ascendencia y composición genética.

La secuenciación del ADN puede proporcionar a los consumidores curiosos mucha información sobre ellos mismos y su potencial para desarrollar ciertas enfermedades. Si la prueba encuentra mutaciones de BRCA, por ejemplo, eso indica una mayor susceptibilidad al cáncer de mama y de ovario. Debido a que los costos están bajando tan rápidamente, es probable que la secuenciación del genoma se convierta en una prueba de rutina que su médico ordenará y revisará con usted o que muchos ordenarán en sus propios hogares.

Nuestra encuesta de más de mil personas ha encontrado que la razón principal por la que las personas no han secuenciado su ADN es debido a preocupaciones sobre la privacidad y el control de los datos genéticos , casi el mismo peso que el precio (Figura 1). Como era de esperar, las preocupaciones sobre la privacidad de los datos están provocando crecimiento más lento de empresas de genómica personal.

Proceda con precaución

En la prisa por hacerse la prueba de ADN, es posible que las personas no estén pensando en la privacidad de su información personal. ¿Qué sucede después con estos datos más personales y quién los controla? ¿Cuál es la cadena de custodia exacta del plano de tu ser?

Es una pregunta clave en un momento en que todo tipo de privacidad de datos parece ser una ilusión. Facebook ha sido noticia de primera plana por sus continuos escándalos de privacidad de datos. En diciembre de 2018, se reveló que el empresa eximió a algunos de sus principales negocios socios de las reglas de privacidad en las que se basaba su base de usuarios principal, exponiendo información altamente personal. Las empresas populares de pruebas de ADN para el consumidor y los sitios de genealogía ganan dinero vendiendo los datos genéticos que recopilan de los consumidores que no siempre comprenden completamente lo que están aceptando. Más recientemente, 23andMe vendió una participación de $ 300 millones en su negocio a GlaxoSmithKline, uno de los mayores fabricantes de medicamentos, a cambio de acceso a su base de datos de ADN de 5 millones de clientes. Si bien los datos pueden ser útiles para la investigación médica, los consumidores son los que aportaron sus datos en primer lugar, entonces, ¿no deberían haber sido parte del pago?

La investigación científica es solo un caso de uso de las bases de datos de ADN. Recientemente, múltiples casos criminales fríos, como el caso del asesino de Golden State, se han resuelto espectacularmente utilizando bases de datos de ADN. Los sospechosos fueron encontrados después de que el ADN de las escenas del crimen coincidiera con el ADN de un familiar que fue encontrado a través de una base de datos genealógica de ADN. Aunque los propios sospechosos nunca habían hecho una prueba de ADN, alguien en su árbol genealógico biológico era el eslabón perdido para que se resolviera el crimen.

Su ADN podría usarse para algo más que atrapar criminales. El mismo enfoque podría ser utilizado por gobiernos autoritarios para discriminar o enjuiciar a grupos de personas . Es probable que la discriminación por parte de organizaciones no gubernamentales sea mucho más común. En los EE. UU. Ley de no discriminación por información genética (GINA) protege contra la discriminación por parte de las compañías de seguros de salud, sin embargo, la ley no se aplica a las compañías de seguros y las compañías de seguros por discapacidad.

Si no puede confiar en las leyes de protección de datos y no discriminación o las políticas de privacidad de la empresa, y si el modelo de negocio de la mayoría de las empresas de pruebas genéticas directas al consumidor se basa en la venta de sus datos personales, ¿cómo pueden los consumidores preservar la privacidad de sus datos y aún así obtener la beneficios de una prueba de ADN y ayudar a acelerar los avances médicos?

Buenas noticias; hay un nuevo enfoque

Creemos que la solución para las pruebas de ADN privadas radica en la tecnología más que en las políticas, que es exactamente el enfoque de Nebula Genomics. Lo que distingue a Nebula es que estamos comprometidos con el desarrollo de tecnología para proteger la privacidad de sus datos genéticos y permitirle compartirlos de forma controlada y segura (Figura 2).

• Propiedad de los datos: Se le asigna la propiedad irrevocable (permanente) de sus datos genómicos en un libro mayor de lectura pública. Esto permite el mantenimiento de registros transparentes de todas las solicitudes y permisos de acceso a datos. Las identidades de los investigadores que acceden a sus datos se registran de forma inmutable (inmutable), lo que ayuda a establecer la responsabilidad.

• Control de acceso: Sus datos genéticos estarán protegidos contra el uso indebido, la piratería y el acceso no autorizado a través de un esquema de cifrado que utiliza múltiples claves que se distribuyen entre múltiples organizaciones de investigación independientes y sin fines de lucro. Este control de acceso de múltiples partes garantizará que ninguna organización, incluida Nebula Genomics, tenga acceso a sus datos genéticos.

• Uso compartido seguro: Si decide compartir el acceso a sus datos genéticos, permanecerán en un entorno informático seguro. Los investigadores enviarán canales de análisis que se ejecutarán en sus datos genéticos y solo se les devolverán los resultados. Además, para algunos cálculos comunes, como consultas y estudios de asociación de todo el genoma, implementaremos un esquema de cifrado homomórfico que permitirá la computación en datos cifrados.

A medida que desarrollamos relaciones con fabricantes de medicamentos e investigadores académicos, puede optar por recibir una compensación si da su consentimiento para compartir sus datos genómicos. Más importante aún, tiene la capacidad de contribuir directamente a la investigación transformadora para ayudar a encontrar nuevas opciones de tratamiento o incluso curas. Nebula brinda la oportunidad para que todos marquen la diferencia al participar en la investigación desde la comodidad de su hogar.

¿Pregunta? Envíenos una nota a support@nebula.org. ¡Estamos aquí por tí!

Además, eche un vistazo a nuestro entrevista reciente en DNAweekly en el que discutimos nuestro enfoque en las pruebas de ADN que priorizan la privacidad.