Pour ceux qui sont intéressés par une description plus détaillée et technique de la plate-forme Nebula, nous en avons publié une dans la revue à comité de lecture « Blockchain in Healthcare Today ». En savoir plus ci-dessous.
Accélérer la génération de données génomiques et faciliter l’accès aux données génomiques grâce à la décentralisation, aux technologies de préservation de la vie privée et à une rémunération équitable
Par Dennis Grishin, Kamal Obbad, Preston Estep, Kevin Quinn, Sarah Wait Zaranek, Alexander Wait Zaranek, Ward Vandewege, Tom Clegg, Nico César, Mirza Cifric, George Church
Dans les années qui ont suivi le séquençage du premier génome humain à un coût de plus de 3 milliards de dollars, les progrès technologiques ont poussé le prix à moins de 1000 dollars, rendant le séquençage personnel du génome abordable pour de nombreuses personnes. Le séquençage personnel du génome a le potentiel de permettre une meilleure prévention des maladies, des diagnostics plus précis et des thérapies personnalisées. De plus, le partage des données génomiques avec les chercheurs promet l’identification des causes de nombreuses maladies et le développement de nouvelles thérapies. Cependant, les coûts de séquençage, les problèmes de confidentialité des données, les restrictions réglementaires et les défis techniques entravent la croissance des données génomiques et entravent le partage des données.
Dans cet article, nous proposons que ces défis puissent être relevés en combinant une conception de système décentralisée, des technologies de préservation de la vie privée et un modèle de rémunération équitable dans une plate-forme qui confère le contrôle des données aux propriétaires individuels; assure la transparence et la confidentialité; facilite la conformité réglementaire; minimise les transferts de données coûteux; et déplace les coûts de séquençage des consommateurs, des patients et des biobanques vers les chercheurs de l’industrie et du milieu universitaire. Nous illustrons cela en décrivant la mise en œuvre de Nebula, une plate-forme distribuée de génération, de partage et d’analyse de données génomiques.
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