Confidentialité de l’ADN. Une nouvelle approche.

Les kits de tests génétiques sont l’un des produits de consommation les plus populaires sur le marché aujourd’hui. Plus de 26 millions de personnes ont passé un test d’ascendance à domicile. Au cours de la dernière année seulement, plus de personnes ont effectué un test ADN directement au consommateur que toutes les années précédentes combinées. Si la tendance se poursuit, on estime qu’au cours des deux prochaines années, plus de 100 millions de personnes auront acheté des tests ADN pour découvrir leur ascendance et leur constitution génétique.

Le séquençage de l’ADN peut fournir aux consommateurs curieux de nombreuses informations sur eux-mêmes et sur leur potentiel à développer certaines maladies. Si le test trouve des mutations BRCA, par exemple, cela indique une plus grande susceptibilité au cancer du sein et de l’ovaire. Parce que les coûts diminuent si rapidement, le séquençage du génome est susceptible de devenir un test de routine que votre médecin commandera et examinera avec vous ou que beaucoup commanderont chez eux.

Notre enquête auprès de plus d’un millier de personnes a révélé que la principale raison pour laquelle les gens n’ont pas fait séquencer leur ADN est due à préoccupations concernant la confidentialité et le contrôle des données génétiques , presque le même poids que le prix (Figure 1). Sans surprise, les problèmes de confidentialité des données entraînent croissance plus lente des sociétés de génomique personnelle.

Résultats de l'enquête auprès des consommateurs de Nebula Genomics
Figure 1. Facteurs qui dissuadent les gens d’utiliser les services personnels de génomique.
Diagramme basé sur plus de 1000 répondants au sondage qui se sont inscrits à la liste de diffusion Nebula avant le lancement en novembre 2018.

Procéder avec prudence

Dans la précipitation pour obtenir leur test ADN, les gens peuvent ne pas penser à la confidentialité de leurs informations personnelles. Qu’arrive-t-il à ces données les plus personnelles par la suite et qui les contrôle? Quelle est la chaîne de traçabilité exacte du plan de votre être?

C’est une question clé à un moment où tout type de confidentialité des données semble être une illusion. Facebook a fait la une de l’actualité de ses scandales de confidentialité des données en cours. En décembre 2018, il a été révélé que le l’entreprise a exempté certaines de ses activités principales partenaires des règles de confidentialité sur lesquelles leur base d’utilisateurs principale s’est appuyée, exposant des informations hautement personnelles. Les sociétés de test ADN et les sites de généalogie populaires font leur argent en vendant les données génétiques qu’ils recueillent auprès de consommateurs qui ne comprennent pas toujours pleinement ce à quoi ils acceptent. Plus récemment, 23andMe a vendu une participation de 300 millions de dollars dans son entreprise à GlaxoSmithKline, l’un des plus grands fabricants de médicaments, en échange d’un accès à leur base de données ADN de 5 millions de clients. Bien que les données puissent être utiles pour la recherche médicale, les consommateurs sont ceux qui ont fourni leurs données en premier lieu – alors n’auraient-ils pas dû faire partie du paiement?

La recherche scientifique n’est qu’un cas d’utilisation des bases de données ADN. Récemment, plusieurs affaires pénales froides, telles que l’affaire du tueur de Golden State, ont été résolues de manière spectaculaire à l’aide de bases de données ADN. Les suspects ont été trouvés après que l’ADN des scènes de crime correspondait à l’ADN d’un parent qui a été trouvé grâce à une base de données ADN généalogique. Bien que les suspects eux-mêmes n’aient jamais fait de test ADN, quelqu’un dans leur arbre généalogique biologique était le chaînon manquant pour que le crime soit résolu.

Votre ADN pourrait être utilisé pour plus que simplement attraper des criminels. La même approche pourrait être utilisée par les gouvernements autoritaires à discriminer ou à poursuivre des groupes de personnes . La discrimination par des organisations non gouvernementales est probablement beaucoup plus courante. Aux États-Unis, le Loi sur la non-discrimination des informations génétiques (GINA) protège contre la discrimination par les compagnies d’assurance maladie, cependant, la loi ne s’applique pas aux compagnies d’assurance et aux compagnies d’assurance invalidité.

Si vous ne pouvez pas vous fier aux lois sur la protection des données et à la non-discrimination ou aux politiques de confidentialité de l’entreprise, et si le modèle commercial de la plupart des sociétés de tests génétiques directement aux consommateurs est basé sur la vente de vos données personnelles, comment les consommateurs peuvent-ils préserver la confidentialité de leurs données tout en avantages d’un test ADN et aider à accélérer les avancées médicales?

Bonnes nouvelles; il y a une nouvelle approche

Nous pensons que la solution pour les tests ADN privés réside dans la technologie plutôt que dans les politiques, ce qui est exactement l’approche de Nebula Genomics. Ce qui distingue Nebula, c’est que nous nous engageons à développer une technologie pour protéger la confidentialité de vos données génétiques et vous permettre de les partager de manière contrôlable et sécurisée (Figure 2).

  • Propriété des données: On vous attribue la propriété irrévocable (permanente) de vos données génomiques sur un registre lisible publiquement. Cela permet une tenue transparente des enregistrements de toutes les demandes et autorisations d’accès aux données. Les identités des chercheurs qui accèdent à vos données sont enregistrées de manière immuable (inchangeable), ce qui aide à établir la responsabilité.
  • Contrôle d’accès: Vos données génétiques seront protégées contre les utilisations abusives, le piratage et l’accès non autorisé grâce à un système de cryptage qui utilise plusieurs clés réparties entre plusieurs organisations de recherche indépendantes à but non lucratif. Ce contrôle d’accès multipartite garantira qu’aucune organisation unique, y compris Nebula Genomics, n’aura accès à vos données génétiques.
  • Partage sécurisé: Si vous décidez de partager l’accès à vos données génétiques, celles-ci resteront dans un environnement informatique sécurisé. Les chercheurs soumettront des pipelines d’analyse qui seront exécutés sur vos données génétiques et seuls les résultats leur seront renvoyés. De plus, pour certains calculs courants tels que les requêtes et les études d’association à l’échelle du génome, nous déploierons un schéma de chiffrement homomorphe qui permettra le calcul sur des données cryptées.
Blockchain et cryptage pour préserver la confidentialité de l'ADN
Figure 2. Vue d’ensemble de la plateforme Nebula.
Pour une description plus détaillée, voir Grishin et al . Accélérer la génération de données génomiques et faciliter l’accès aux données génomiques grâce à la décentralisation, aux technologies préservant la vie privée et à une compensation équitable. Blockchain dans les soins de santé aujourd’hui (2018).

Au fur et à mesure que nous développons des relations avec les fabricants de médicaments et les chercheurs universitaires, vous pouvez choisir d’être indemnisé si vous consentez à partager vos données génomiques. Plus important encore, vous avez la capacité de contribuer directement à la recherche transformatrice pour aider à trouver de nouvelles options de traitement ou même des remèdes. Nebula offre à chacun la possibilité de faire une différence en participant à des recherches dans le confort de son foyer.

Obtenez un séquençage sécurisé

Question? Envoyez-nous une note à support@nebula.org. Nous sommes là pour vous!

Jetez également un œil à notre entretien récent sur DNAweekly dans lequel nous discutons de notre intérêt pour les tests ADN axés sur la confidentialité!