Les histoires personnelles nous rappellent pourquoi nous faisons ce que nous faisons.
Avec: Irène Cross
Créé par: Kaline Langley et Ken Vetrano
Photographie par: Kaline Langley
Le café et les pâtisseries étalés sur sa table en bois sont oubliés alors qu’Irene Cross parle. C’est calme dans son appartement, les légers coups de pluie sur la fenêtre semblent venir de loin alors que nous nous penchons pour écouter. En racontant l’histoire de sa vie, elle explique:
«Tout le monde a une histoire… s’il y a juste quelqu’un qui est intéressé à l’entendre,»
Irene est une mère de quatre-vingt-trois ans et une grand-mère de deux enfants, une amoureuse de la terre cuite et une passionnée de génomique. Irene a également reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire il y a plus de trente ans et se souvient de la confusion ainsi que de la terreur.
Et Irene n’est pas la seule.
Nous partageons tous dans une certaine mesure une expérience commune. Nous avons tous des histoires sur le café renversé de lundi matin ou une crevaison. Mais seuls quelques-uns font l’expérience des bips du moniteur cardiaque du lundi matin, des chuchotements étouffés des infirmières ou du silence imminent d’une fatalité non dite. Pour Irene, cette dernière était la façon dont elle vivait, attendant avec angoisse le diagnostic d’un cancer qui touche des millions de femmes chaque année. Elle dit:
«Je suis ému… parce que quand j’entends parler de personnes atteintes d’un cancer de l’ovaire, c’est une fraternité de chagrin,»
Parfois, ces histoires peuvent être interrompues. Des vies peuvent être réduites à une seule maladie qui peut guérir, mais laisse dans son sillage des symptômes débilitants. D’autres font face à des maladies sans aucun remède. Les patients et les chercheurs continuent de travailler dur pour trouver des réponses à ces maladies. En parcourant méticuleusement toutes les pistes disponibles, nous visons tous à aider à guérir, à éduquer et à être en mesure d’ajouter plus de chapitres à notre histoire. Nous voulons aider à prolonger nos histoires afin de pouvoir partager nos expériences avec des inconnus autour d’un café.
Au cours de la dernière décennie, la quantité de données disponibles pour la communauté scientifique a explosé. Sous l’impulsion de la chute du coût du séquençage de l’ADN, de plus en plus de génomes de patients sont séquencés. De plus, les tests ADN à domicile permettent désormais à quiconque d’accéder à leurs informations génétiques. Mais si cette révolution de l’accès génomique s’est avérée puissante pour les chercheurs, les patients et les simples curieux, elle n’a pas été sans inconvénients. Les questions sur la propriété et la sécurité des données ont érodé la confiance du public, amenant les gens à ne pas obtenir de connaissances génétiques sur leurs ancêtres, leurs traits et les risques de maladie. Avec moins de génomes disponibles à examiner, les scientifiques sont limités dans ce qu’ils peuvent découvrir, ce qui ralentit les progrès dans la course pour guérir des maladies comme celle à laquelle Irene est confrontée.
Pourquoi le partage des données génomiques est-il important?
«La plupart des personnes qui ont eu une maladie potentiellement mortelle ont hâte de la partager. Il y a beaucoup de gens qui voudraient aider les gens qui souffrent de ces maladies. »
Pour de nombreuses personnes, leurs maisons sont des sanctuaires privés réservés à la famille et aux amis. Mais ce n’est pas Irene, c’est le genre de personne qui aime partager ses expériences personnelles. Bien que nous n’ayons jamais rencontré Irene la semaine dernière, elle a ouvert ses portes en grand et ses bras encore plus larges avec étreinte alors que nous sommes rapidement devenus amis.
C’est ce qui l’a attirée vers notre service en tant qu’adoptante précoce – la capacité d’en apprendre davantage sur elle-même et la chance de participer à l’histoire génomique de l’humanité, ou selon ses propres mots;
« [with Nebula] il y aurait plus de gènes analysés qu’avec 23andMe et je suis de ceux qui pensent que plus c’est mieux. »
La capacité de séquencer plus de gènes donne à la science l’opportunité d’étudier de nombreuses variations de gènes de différentes personnes. Il est vital de disposer de pools de données robustes et génétiquement diversifiés pour la recherche et la recherche de remèdes[rare] maladies. Irene veut la même chose que nous, et c’est faire en sorte que les générations futures puissent partager leurs histoires – parce que tout le monde mérite la chance de vivre une vie longue et épanouissante.
La longévité humaine est importante pour Irene. Elle a déjà armé sa famille avec autant de connaissances que possible sur le pouvoir qui vient à la fois pour les consommateurs et les chercheurs avec le séquençage génomique. En conséquence, son fils et sa fille ont choisi de se faire séquencer avec Nebula Genomics. Leur mission est claire: à mesure que de plus en plus de personnes partagent leurs gènes, plus d’informations seront révélées sur les leurs.
«Sur le chemin de sa vie, il y a les détours qui les rapprochent d’un mauvais résultat ou d’un bon résultat.»
Les informations fournies par Nebula ne seront aussi précieuses que les services et les expériences qui les entourent. Nebula fournit un manière privée et sécurisée pour en savoir plus sur la génétique et l’ascendance. Pour Irene, elle est contente d’avoir tout son génome séquencé, mais elle n’a pas le temps d’obtenir un doctorat. et familiarisez-vous avec le jargon scientifique. De nouvelles fonctionnalités comme notre Bibliothèque de recherche sur la nébuleuse l’ont aidée à mieux comprendre ses données génomiques, et Irene a déjà aimé explorer les mises à jour organisées qui lui sont envoyées chaque semaine.
Alors que l’après-midi se poursuivait, Irene n’était pas timide avec ses critiques et s’est assurée de nous mettre en échec tout au long de notre entretien.
Alerte spoil: Nous sommes au début et avons encore beaucoup à améliorer.
Bien que nous soyons encore à nos balbutiements, nous mûrissons rapidement et avec ces poussées de croissance soudaines surviennent des moments difficiles. L’adolescence est difficile à gérer et nous comptons sur ceux qui nous entourent comme Irene pour nous assurer que nous progressons dans la bonne direction. Notre plus grand atout n’est pas la technologie ou la science, c’est notre communauté. Les gens comme vous et Irene qui prennent la décision d’utiliser nos services sont ce qui déterminera si Nebula réussit ou non. Si nous ne construisons pas une expérience qui répond à vos besoins, à vous et au reste de la communauté Nebula, le niveau d’avancement de notre plate-forme n’a pas d’importance.
Avec le développement de la technologie cryptographique de Nebula qui vous permet de garder le contrôle total de vos données génomiques et avec qui vous décidez de les partager. Nos clients sont équipés pour en savoir plus sur leur génétique en toute sécurité tout en leur donnant la possibilité de contribuer à la recherche scientifique s’ils le souhaitent. Pour certains, comme Irene, cette contribution signifie un moyen de s’assurer que les gens pourront continuer leurs histoires pendant un moment plus longtemps.
«Vous pensez à votre propre histoire et aux histoires des gens que vous connaissez, et chacun de nous – nous savons que les gens et chacun est aussi différent et aussi riche.»
Nous aimerions savoir pourquoi vous avez choisi de plonger avec Irene et nous. Approcher stories@nebula.org et peut-être que nous arriverons avec un appétit pour le café et la conversation en personne! Ensemble, nous pouvons nous entraider pour en savoir plus sur nous-mêmes et partager nos histoires autour d’un café de l’après-midi.
Si vous êtes intéressé à commencer le chemin de la possession de vos données génétiques et de mieux comprendre vos gènes, commandez votre kit aujourd’hui.
