Café et conversations : Pourquoi Irène a-t-elle choisi Nebula ?

Les histoires personnelles nous rappellent pourquoi nous faisons ce que nous faisons.

En vedette : Irene Cross
Créé par : Kaline Langley & Ken Vetrano
Photographie par : Kaline Langley


Le café et les pâtisseries étalés sur sa table en bois sont oubliés pendant qu'Irène Cross parle. C'est le calme dans son appartement, les légers coups de pluie sur la fenêtre semblent venir de loin quand on se penche pour écouter. Alors qu'elle raconte l'histoire de sa vie, elle nous explique :

"Tout le monde a une histoire... si seulement il y a quelqu'un qui est intéressé à l'entendre,"

Irène est une mère et grand-mère de deux enfants de 83 ans, amoureuse de la terre cuite et passionnée de génomique. Irène a également été diagnostiquée d'un cancer des ovaires il y a plus de trente ans, et se souvient de la confusion et de la terreur.

Et Irène n'est pas la seule. 

Nous partageons tous, dans une certaine mesure, une expérience commune. Nous avons tous des histoires de café renversé ou de pneu crevé le lundi matin. Mais seuls certains ressentent les bips du moniteur cardiaque du lundi matin, les chuchotements feutrés des infirmières ou le silence imminent d'une fatalité non dite. Pour Irène, c'est ainsi qu'elle a vécu, attendant avec angoisse le diagnostic d'un cancer qui touche des millions de femmes chaque année. Elle dit :

"Je deviens émotive... parce que quand j'entends parler de gens qui ont un cancer des ovaires, c'est une sororité de chagrin,"

Parfois, ces histoires peuvent être raccourcies. Des vies peuvent être réduites à une seule maladie qui peut avoir un remède, mais qui laisse dans son sillage des symptômes débilitants. D'autres sont confrontés à des maladies sans aucun remède. Les patients et les chercheurs continuent de travailler dur pour trouver des réponses à ces maladies. En passant méticuleusement au peigne fin toutes les pistes disponibles, nous voulons tous contribuer à la guérison, à l'éducation et à la possibilité d'ajouter d'autres chapitres à notre histoire. Nous voulons aider à prolonger nos histoires afin de pouvoir partager nos expériences avec des étrangers autour d'un café.

Au cours de la dernière décennie, la quantité de données mises à la disposition de la communauté scientifique a connu un boom. Sous l'effet de la chute du coût du séquençage de l'ADN, de plus en plus de génomes de patients sont séquencés. En outre, les tests ADN à domicile permettent désormais à quiconque d'accéder à ses informations génétiques. Mais si cette révolution dans l'accès à la génomique s'est avérée puissante pour les chercheurs, les patients et les simples curieux, elle n'a pas été sans inconvénients. Les questions relatives à la propriété et à la sécurité des données ont érodé la confiance du public, ce qui a empêché les gens d'obtenir des informations génétiques sur leur ascendance, leurs caractéristiques et les risques de maladie. Avec moins de génomes à examiner, les scientifiques sont limités dans ce qu'ils peuvent découvrir, ce qui ralentit les progrès dans la course à la guérison de maladies comme celle à laquelle est confrontée Irène.

Pourquoi le partage des données génomiques est-il si important ? 

"La plupart des personnes qui ont eu une maladie mortelle sont désireuses de la partager. Il y a beaucoup de gens qui voudraient aider les personnes qui ont ces maladies".

Pour beaucoup de gens, leur maison est un sanctuaire privé réservé à la famille et aux amis. Mais ce n'est pas Irène, c'est le genre de personne qui aime partager ses expériences personnelles. Bien que nous n'ayons jamais rencontré Irène avant la semaine dernière, elle a ouvert ses portes en grand et ses bras encore plus grands avec l'étreinte car nous sommes rapidement devenus amis.

C'est ce qui l'a attirée vers notre service en tant qu'adoptant précoce : la possibilité d'en apprendre davantage sur elle-même et de participer à l'histoire génomique de l'humanité, ou selon ses propres termes ;

"[avec Nebula] il y aurait plus de gènes analysés qu'avec 23andMe et je suis de ceux qui pensent que plus c'est mieux."

La possibilité de séquencer un plus grand nombre de gènes donne à la science la possibilité d'étudier de nombreuses variations de gènes de différentes personnes. Disposer de pools de données solides et génétiquement diversifiés est vital pour la recherche et la découverte de remèdes aux maladies [rares]. Irene veut la même chose que nous, c'est-à-dire faire en sorte que les générations futures puissent partager leur histoire, car tout le monde mérite d'avoir la chance de vivre une vie longue et épanouie.

La longévité humaine est importante pour Irène. Elle a déjà armé sa famille d'autant de connaissances que possible concernant le pouvoir que le séquençage génomique confère aux consommateurs et aux chercheurs. C'est pourquoi son fils et sa fille ont choisi de se faire séquencer par la nébuleuse génomique. Leur mission est claire : plus les gens partageront leurs gènes, plus ils seront informés sur les leurs.

"Sur le chemin de la vie, il y a les détours qui rapprochent d'un mauvais ou d'un bon résultat." 

Les informations que Nebula fournit ne seront utiles que dans la mesure où les services et les expériences qu'elles renferment auront de la valeur. Nebula fournit une voie privée et sécurisée pour en savoir plus sur la génétique et l'ascendance. Pour Irène, elle est heureuse de voir son génome entièrement séquencé, mais elle n'a pas le temps d'obtenir un doctorat et de s'initier au jargon scientifique. De nouvelles fonctionnalités comme notre Bibliothèque de recherche sur les nébuleuses l'ont aidée à mieux comprendre ses données génomiques, et Irène a déjà pris plaisir à explorer les mises à jour hebdomadaires qui lui sont envoyées.

Au cours de l'après-midi, Irène n'a pas caché ses critiques et a veillé à nous mettre sous contrôle tout au long de notre entretien.
Alerte au spoiler : Nous sommes en avance et nous avons encore beaucoup à améliorer.

Bien que nous n'en soyons qu'à nos débuts, nous mûrissons rapidement et ces poussées de croissance soudaines s'accompagnent de moments difficiles. L'adolescence est difficile à vivre et nous comptons sur ceux qui nous entourent, comme Irène, pour nous assurer que nous progressons dans la bonne direction. Notre plus grand atout n'est pas la technologie ou la science, c'est notre communauté. Ce sont des gens comme vous et Irène qui prennent la décision d'utiliser nos services qui détermineront si Nebula est une réussite ou non. Si nous ne construisons pas une expérience qui vous apporte ce dont vous et le reste de la communauté Nebula avez besoin, alors peu importe le degré d'avancement de notre plateforme.

Avec le développement par Nebula d'une technologie cryptographique qui vous permet de garder un contrôle total sur vos données génomiques et sur les personnes avec lesquelles vous décidez de les partager. Nos clients sont équipés pour en apprendre davantage sur leur génétique en toute sécurité tout en leur donnant la possibilité de contribuer à la recherche scientifique s'ils le souhaitent. Pour certains, comme Irene, cette contribution est un moyen de s'assurer que les gens pourront continuer à raconter leur histoire pendant un certain temps encore.

"Vous pensez à votre propre histoire et à celles des gens que vous connaissez, et chacun d'entre nous - nous connaissons les gens et ceux de chacun est aussi différent et aussi riche".

Nous aimerions savoir pourquoi vous avez choisi de plonger avec Irene et nous. Contactez-nous stories@nebula.org et peut-être que nous nous présenterons avec un appétit de café et de conversation en personne ! Ensemble, nous pouvons nous aider à nous découvrir mutuellement et à partager nos histoires autour d'un café l'après-midi. 

Si vous souhaitez vous engager dans la voie de la propriété de vos données génétiques et mieux comprendre vos gènes, commandez votre kit aujourd'hui.

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