Les avantages des tests ADN

Lorsque les premiers smartphones sont arrivés, peu de gens ont compris comment ils allaient changer notre réalité. Aujourd'hui, notre appareil mobile connecté à l'internet cartographie nos déplacements, gère nos finances, nous livre notre dîner et nous relie à tous les coins du savoir humain. En moins d'une génération, il est devenu presque une extension de notre system - so nerveux central indispensable que nous ne pouvons pas imaginer quitter la maison sans lui pour nous guider.

Nous sommes sur le point de nous embarquer dans un autre voyage encore plus important pour chaque individu et pour la société humaine. Nous entrons dans l'ère de la génomique, un avenir étonnant qui améliorera considérablement les résultats de santé des personnes à travers la planète. Bientôt, nous ne pourrons plus imaginer une époque où nous quitterons notre maison sans connaître notre génome pour nous guider.

Mais cet avenir n'est pas à une génération près. Dès 2020, je crois que nous vivrons dans un monde où les logiciels utiliseront la connaissance de notre génome personnel pour nous guider, comme un GPS de santé, vers des choix qui nous conviennent en tant qu'individus. Des aliments que nous choisissons de manger aux médicaments que nous prenons pour prévenir ou cure La génomique nous aidera à éviter l'exposition aux risques environnementaux et à éradiquer des milliers de maladies génétiques, mais elle révélera des possibilités tellement immenses que nous aurons l'impression de voir et d'entendre pour la première fois.

Au fur et à mesure que nous acquerrons des connaissances, la compatibilité génétique pourrait nous permettre d'éradiquer 7 000 maladies mendéliennes graves comme la drépanocytose, l'hémophilie, la maladie de Tay-Sachs et la mucoviscidose. La recherche pharmaceutique et toutes les branches de la médecine tireront profit de la stratification et de la classification des personnes en fonction de leurs risques individuels, afin de créer des protocoles de traitement spécifiques à ces personnes. Nous viserons un vieillissement plus gracieux, de sorte qu'au lieu de prolonger les pires années de notre vie, nous profiterons de nombreuses années plus jeunes et plus productives.

Nous avons progressé très rapidement en termes de capacité à comprendre et à analyser les génomes ; la technologie nous a permis de décupler nos capacités ces dernières années. Pour réaliser le potentiel qu'offre la génomique, nous avons toutefois besoin d'un autre ingrédient clé : les génomes eux-mêmes. Pour que les individus puissent en bénéficier, ils doivent avoir leur propre génome séquencé. Pour que l'humanité en bénéficie, les scientifiques doivent avoir un accès facile aux génomes de nombreux individus, et idéalement de tout le monde. Nous sommes encore loin d'avoir atteint cet objectif, mais il est difficile d'en surestimer la valeur.

J'ai participé à de nombreux efforts pour construire les éléments clés de cet avenir, notamment le projet du génome humain, le projet du génome personnel, Knome, Genos et Veritas. Ces projets ont expérimenté de nombreuses stratégies visant à accélérer les progrès de la génomique. Néanmoins, l'assemblage de la masse critique de données nécessaire à la fondation de l'ère génomique attend encore une nouvelle approche.

Trop peu de gens sont conscients et apprécient l'énorme valeur que la connaissance de leur génome peut leur offrir. Comme pour les ceintures de sécurité dans les années 1960, le temps est venu pour les gens de se motiver à prendre quelques minutes pour contempler et comprendre les avantages personnels du séquençage et du partage de leur génome.

Dans le même temps, tant que nous n'offrirons pas aux gens le contrôle, la confidentialité et la transparence qu'ils souhaitent autour de leurs données génomiques personnelles, aucun des avantages n'est susceptible de les motiver.

Nebula Genomics, une entreprise dont je suis cofondateur, construit l'infrastructure qui résoudra ces problèmes pour accélérer l'ère de la génomique.

Les questions de transparence et de contrôle sont traitées par notre utilisation de la chaîne de blocage pour la délégation de l'accès aux données et l'enregistrement des transactions. La confidentialité des données est protégée par l'utilisation de l'informatique distribuée et des technologies d'amélioration de la confidentialité. Permettre aux individus de partager l'accès à leurs données génomiques de manière transparente, contrôlable et respectueuse de la vie privée éliminera un énorme obstacle au progrès de la génomique.

Ces technologies encourageront le séquençage du génome personnel et le partage de l'accès aux données. Cela créera un énorme dépôt de données génomiques qui permettra aux chercheurs de s'engager dans une exploration libre, créative et collaborative des idées. Imaginez que cela fonctionne comme un croisement génomique entre Wikipedia et Amazon - where : toute personne qui a une idée peut immédiatement trouver et acheter les informations dont elle a besoin pour satisfaire sa curiosité, puis réfléchir avec d'autres scientifiques, tout en utilisant les données de manière à ne pas compromettre la vie privée des individus.

Les données génomiques d'une personne sont précieuses pour les entreprises pharmaceutiques et biotechnologiques qui peuvent les utiliser pour développer de nouveaux médicaments et réduire les coûts des essais cliniques. o Il n'y a aucune raison pour que les individus ne soient pas récompensés pour le rôle qu'ils jouent, c'est pourquoi Nebula permettra aux individus de tirer un avantage économique du partage de leurs informations.

L'équipe derrière Nebula est une équipe en laquelle j'ai personnellement confiance et en laquelle je crois. Cela est dû en grande partie au fait que nous veillons à garder les questions éthiques à l'esprit. Nous sensibiliserons les gens aux incertitudes des tests génétiques et aux risques d'effets psychologiques négatifs, nous veillerons à ce que les gens soient équitablement rémunérés pour leurs données et ne soient pas exploités, et nous veillerons à ce qu'une transparence totale soit maintenue à tout moment.

Nous comprenons également que nous ne pouvons pas le faire seuls. Nous construisons Nebula en partenariat avec des experts en bio-informatique, en chaînes de blocs, en technologies d'amélioration de la vie privée et en intelligence artificielle. Nous pensons que la convergence de ces technologies créera des synergies qui nous propulseront dans l'ère de la génomique.

Cependant, pour que l'humanité puisse entrer dans l'ère de la génomique, nous avons besoin de votre participation. Peut-être voulez-vous découvrir s'il y a quelque chose d'immédiatement réalisable que vous pouvez faire pour votre propre santé ou celle de votre famille. Peut-être êtes-vous simplement curieux d'en savoir plus sur le code génétique qui définit de nombreux aspects de votre identité. Peut-être voulez-vous aider le monde. Quelle que soit la raison, en nous rejoignant dans notre voyage, vous accélérerez le début de l'ère de la génomique et d'un avenir dont nous découvrirons bientôt qu'il est impossible de se passer.

Pour en savoir plus sur la nébuleuse génomique, visitez notre site web ou suivez-nous sur TwitterFacebookou LinkedIn. Vous pouvez également vous connecter directement avec notre équipe sur notre Télégramme.

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