Edité par Christina Swords, Ph.D.
Lorsque les premiers smartphones sont arrivés, peu de gens comprenaient comment ils allaient changer notre réalité. Aujourd’hui, notre appareil mobile connecté à Internet cartographie nos voyages, gère nos finances, livre notre dîner et nous connecte à tous les recoins de la connaissance humaine. En moins d’une génération, il est devenu presque une extension de notre système nerveux central – si indispensable que nous ne pouvons pas imaginer quitter la maison sans qu’il nous guide.
Nous sommes sur le point d’entreprendre un autre voyage encore plus important pour chaque individu et pour la société humaine. Nous entrons dans l’ère de la génomique, un avenir incroyable qui améliorera considérablement les résultats de santé des personnes à travers la planète. Bientôt, nous ne pourrons pas imaginer un moment où nous avons quitté la maison sans connaître notre génome pour nous guider.
Mais cet avenir n’est pas dans une génération. Dès 2020, je crois que nous vivrons dans un monde où les logiciels utilisent la connaissance de notre génome personnel pour nous guider, comme un GPS de santé, vers des choix qui nous conviennent en tant qu’individus. Des aliments que nous choisissons de manger aux médicaments que nous prenons prévenir ou guérir maladie, de nous aider à éviter l’exposition aux risques environnementaux à l’éradication de milliers de maladies génétiques, la génomique révélera des possibilités si immenses que nous aurons l’impression de voir et d’entendre pour la première fois.
Au fur et à mesure que nous acquérons des connaissances, le jumelage génétique pourrait nous permettre d’éradiquer 7 000 maladies mendéliennes graves telles que la drépanocytose, l’hémophilie, la maladie de Tay-Sachs et la fibrose kystique. La recherche pharmaceutique et toutes les branches de la médecine bénéficieront de la stratification et de la classification des personnes en fonction de leurs risques individuels, pour créer des protocoles de traitement spécifiques à cette personne. Nous viserons un vieillissement plus gracieux, donc plutôt que de prolonger les pires années de notre vie, nous profiterons de nombreuses années plus jeunes et productives.
Nous avons progressé très rapidement en ce qui concerne notre capacité à comprendre et à analyser les génomes; la technologie nous a permis d’améliorer nos capacités de dix millions de fois ces dernières années. Cependant, pour réaliser le potentiel qu’offre la génomique, nous avons besoin d’un autre ingrédient clé: les génomes eux-mêmes. Pour que les individus en bénéficient, ils doivent avoir leur propre génome séquencé. Pour que l’humanité en profite, les scientifiques ont besoin d’un accès facile aux génomes de nombreux individus, et idéalement de tous. Nous sommes encore loin d’atteindre cet objectif, mais il est difficile de surestimer sa valeur.
J’ai participé à de nombreux efforts pour construire des éléments clés de cet avenir, notamment le projet du génome humain, le projet du génome personnel, Knome, Genos et Veritas. Ces projets ont expérimenté de nombreuses stratégies visant à accélérer les progrès en génomique. Néanmoins, le rassemblement de la masse critique de données nécessaires comme fondement de l’ère génomique attend toujours une nouvelle approche.
Trop peu de gens sont conscients et apprécient l’énorme valeur que la connaissance de leur génome peut leur offrir. Comme pour les ceintures de sécurité dans les années 1960, le moment est venu pour les gens de se motiver à passer quelques minutes à contempler et à comprendre les avantages personnels du séquençage et du partage de leur génome.
Dans le même temps, tant que nous n’offrons pas aux gens le contrôle, la confidentialité et la transparence qu’ils souhaitent autour de leurs données génomiques personnelles, aucun des avantages n’est susceptible de les motiver.
Nebula Genomics, une entreprise dont je suis co-fondateur, construit l’infrastructure qui résoudra ces problèmes pour accélérer l’ère de la génomique.
Les problèmes de transparence et de contrôle sont traités par notre utilisation de la blockchain pour déléguer l’accès aux données et l’enregistrement des transactions. La confidentialité des données est protégée grâce à l’utilisation d’informatique distribuée et de technologies améliorant la confidentialité. Permettre aux individus de partager l’accès à leurs données génomiques de manière transparente, contrôlable et respectueuse de la vie privée éliminera un énorme obstacle au progrès de la génomique.
Ces technologies encourageront le séquençage personnel du génome et le partage d’accès aux données. Cela créera un énorme référentiel de données génomiques qui permettra aux chercheurs de s’engager dans une exploration libre, créative et collaborative des idées. Pensez-y comme un travail comme un croisement génomique entre Wikipedia et Amazon – où quiconque a une idée peut immédiatement trouver et acheter les informations dont il a besoin pour satisfaire sa curiosité, puis réfléchir avec d’autres scientifiques, tout en utilisant les données d’une manière qui ne ne compromettez pas la vie privée individuelle.
Les données génomiques d’une personne sont précieuses pour les sociétés pharmaceutiques et biotechnologiques qui peuvent les utiliser pour développer de nouveaux médicaments et réduire les coûts des essais cliniques. o Il n’y a aucune raison pour que les individus ne soient pas récompensés pour le rôle qu’ils jouent, c’est pourquoi Nebula permettra aux individus de réaliser un avantage économique en partageant leurs informations.
L’équipe derrière Nebula est une équipe en laquelle j’ai personnellement confiance et en laquelle je crois. Cela tient en grande partie au fait que nous veillons à garder à l’esprit les questions d’éthique. Nous éduquerons les gens sur les incertitudes des tests génétiques et les risques d’effets indésirables psychologiques, nous nous assurerons que les gens sont équitablement rémunérés pour leurs données et ne seront pas exploités et nous veillerons à ce que la transparence totale soit maintenue à tout moment.
Nous comprenons également que nous ne pouvons pas faire cela seuls. Nous construisons Nebula en partenariat avec des experts en bioinformatique, blockchain, technologies améliorant la confidentialité et intelligence artificielle. Nous pensons que la convergence de ces technologies créera des synergies qui nous propulseront dans l’ère de la génomique.
Cependant, pour que l’humanité entre dans l’ère de la génomique, nous avons besoin de votre participation. Peut-être voulez-vous savoir s’il y a quelque chose que vous pouvez faire immédiatement pour votre santé ou celle de votre famille. Peut-être êtes-vous simplement curieux d’en savoir plus sur le code génétique qui définit de nombreux aspects de qui vous êtes. Vous voulez peut-être aider le monde. Quelle que soit la raison, nous rejoindre dans notre voyage accélérera le début de l’ère de la génomique et un avenir dont nous ne pourrons bientôt plus nous passer.
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