Donner aux utilisateurs le contrôle de leurs données génomiques

Nebula Genomics s’intègre à Oasis Labs pour offrir aux utilisateurs un contrôle unique en son genre de leurs données génomiques personnelles.

Des violations massives de données aux ventes de données privées, les utilisateurs et les entreprises sont désormais plus soucieux que jamais de préserver la confidentialité et la sécurité des informations personnelles sur la santé. Par exemple, près de 80% des répondants dans un récent Étude Pew Research a noté la préoccupation concernant la manière dont les entreprises utilisaient les données des consommateurs. Les informations sensibles peuvent prendre la forme de dossiers médicaux électroniques et, plus récemment, de données génomiques personnelles.

Alors que les sociétés de tests génétiques s’adressant directement aux consommateurs ont ouvert un tout nouveau monde d’informations sur les risques d’ascendance et de maladie pour les individus, beaucoup ont été critiquées pour violation de la vie privée des utilisateurs et violation de la confiance des utilisateurs. Par exemple, une entreprise de généalogie a été touchée par un violation de la sécurité qui a compromis les informations personnelles de dizaines de millions d’utilisateurs, et une autre société de test ADN est devenue faisant l’objet d’une enquête par la Federal Trade Commission sur sa politique de partage des données génétiques.

«Ces problèmes ont soulevé des problèmes de confidentialité généralisés qui ont considérablement ralenti la croissance de l’ensemble de l’industrie des tests génétiques», a déclaré le fondateur de Nebula Genomics et professeur de génétique à la Harvard Medical School, George Church. «C’est un gros problème car la génomique personnelle peut créer beaucoup de valeur pour les personnes qui se font tester. De plus, si les données sont partagées avec les chercheurs, cela nous permettra de mieux comprendre la génétique humaine et éventuellement d’aider à guérir les maladies.


Les consommateurs ont besoin de nouvelles solutions qui offrent les avantages d’une utilisation des données à grande échelle sans risquer que leurs données soient copiées, volées ou utilisées à des fins ultérieures. C’est pourquoi Oasis Labs et Nebula Genomics s’associent pour donner aux utilisateurs un contrôle unique en son genre de leurs données génomiques personnelles. Inscrivez-vous au bêta aujourd’hui .

La solution

Nebula Genomics a été fondée sur les principes de la mise sur le marché d’un test génétique axé sur la confidentialité, et maintenant en partenariat avec Oasis Labs, ils vont encore plus loin en tirant parti du nouveau produit de confidentialité d’Oasis Lab, Parcel.

Parcel est un ensemble d’API de gouvernance des données axées sur la confidentialité, conçues pour offrir aux clients un meilleur contrôle et une meilleure surveillance de la façon dont leurs données sont utilisées. La suite d’outils de Parcel permet aux développeurs de:

  • Stockez en toute sécurité les données sensibles des utilisateurs
  • Définir et appliquer des politiques d’utilisation sur ces données sensibles
  • Partagez des journaux inviolables de l’historique des accès avec leurs utilisateurs
  • Déployez facilement un environnement de calcul isolé – appelé Secure Enclave – pour une analyse préservant la confidentialité.

Les Secure Enclaves sont une nouvelle génération de technologies de confidentialité conçues pour assurer la confidentialité et l’intégrité des applications et des données qu’elles utilisent. Parcel facilite et accélère le développement d’applications avec Secure Enclaves, permettant aux développeurs d’exploiter les dernières technologies de confidentialité pour protéger les données de leurs clients.

Les applications qui utilisent Parcel permettent également aux développeurs d’accéder à Steward, une application Web qui permet à leurs clients de gérer facilement leurs données et de suivre leur utilisation. Grâce à l’application Steward, les utilisateurs peuvent:

  • Afficher toutes les applications qui ont accès à leurs données avec Parcel
  • Obtenez un contrôle complet sur la façon dont leurs données sont utilisées et révoquez même l’accès à tout moment
  • Consultez un historique complet et inviolable de la manière dont leurs données sont accessibles et utilisées via le stockage immuable des journaux sur le réseau Oasis

La solution Parcel permet aux entreprises de s’attaquer à l’un des problèmes les plus difficiles de notre époque: offrir de solides garanties de confidentialité à leurs clients sans compromettre l’utilité de leur produit. La gestion simplifiée du consentement et des données de Parcel, associée à la technologie de calcul préservant la confidentialité, aide les entreprises à réduire leur garde du risque de stockage de données sensibles tout en différenciant leur produit avec des garanties de confidentialité plus solides.

À mesure que de plus en plus d’entreprises adopteront Parcel, les utilisateurs auront l’avantage supplémentaire de pouvoir contrôler et surveiller leurs données à partir d’une application centrale, sans avoir à naviguer dans des conditions générales compliquées et des flux d’autorisation difficiles.

La génomique axée sur la confidentialité

Nebula Genomics s’appuie sur Parcel pour s’appuyer sur sa réputation de leader du séquençage du génome, axé sur la confidentialité, afin d’offrir encore plus de contrôle et de surveillance des données aux clients.

L’intégration du produit est simple. Une fois qu’un utilisateur a acheté son kit et soumis un échantillon, il visite le site Web Nebula Genomics pour s’inscrire et recevoir ses résultats. Lors de l’enregistrement du kit, les utilisateurs ont la possibilité d’utiliser Parcel pour protéger leurs données.

Si l’utilisateur accepte la politique d’utilisation, chaque semaine, Nebula Genomics générera de nouveaux rapports génétiques basés sur les dernières découvertes scientifiques. Avant que les données ne soient analysées pour générer un rapport, Parcel vérifie l’autorisation de l’utilisateur par rapport à sa politique d’utilisation stockée sur le réseau Oasis. Les fichiers génomiques chiffrés sont ensuite chargés dans un Secure Enclave, où Nebula Genomics exécute le code pour compiler le nouveau rapport.

Les utilisateurs peuvent revenir à l’application Oasis Steward à tout moment pour voir un historique complet du moment et de la manière dont leurs données génomiques ont été consultées. Ils peuvent également utiliser l’application Oasis Steward pour révoquer les autorisations à tout moment, garantissant ainsi un contrôle total sur leurs données génomiques.

Actuellement, la technologie est utilisée pour permettre une analyse sécurisée des données afin de générer des rapports personnalisés. À l’avenir, Oasis Parcel permettra également aux utilisateurs de Nebula Genomics de partager en toute sécurité l’accès à leurs données pour participer à des études de recherche.

Commencer aujourd’hui!

Ensemble, Nebula Genomics et Oasis Labs espèrent établir une nouvelle norme pour une utilisation responsable des données dans l’industrie de la génomique personnelle et fournir aux consommateurs un contrôle et une surveillance inégalés de leurs données génétiques.

Si vous souhaitez séquencer votre ADN et contrôler son utilisation avec la dernière technologie de confidentialité, vous pouvez acheter un kit et vous inscrire pour être inclus dans la version bêta. ici . Oasis Labs et Nebula Genomics prévoient de déployer une version de production à tous les clients dans les mois à venir.