コーヒーと会話:アイリーンが星雲を選んだのはなぜですか?

個人的な話は、私たちが何をするのかを思い出させてくれます。

主演:アイリーンクロス
によって作成された: Kaline Langley&Ken Vetrano
撮影者: Kaline Langley


彼女の木製のテーブルに散らばっているコーヒーとペストリーは、アイリーンクロスが話すように忘れられています。 彼女のアパートは静かで、私たちが耳を傾けるとき、窓の雨の軽い蛇口が遠くから来ているようです。 彼女は自分の人生の歴史を語りながら、次のように説明しています。

「誰もが物語を持っています…もし彼らがそれを聞くことに興味を持っている誰かを持っているなら」

アイリーンは83歳の母親で、2人の祖母であり、テラコッタの愛好家であり、ゲノミクス愛好家です。 アイリーンはまた、30年以上前に卵巣癌と診断されており、混乱と恐怖を覚えています。

そして、アイリーンだけではありません。

私たちは皆、ある程度共通の経験を共有しています。 月曜日の朝にこぼれたコーヒーやパンクしたタイヤについての話があります。 しかし、月曜日の朝の心臓モニターのビープ音、看護師の静かなささやき、または言いようのない必然性の差し迫った沈黙を経験するのはほんの一部です。 アイリーンにとって、後者は彼女の生き方であり、毎年何百万人もの女性に影響を与える癌の診断を待ち望んでいた。 彼女が言います:

「私は感情的になります…人々が卵巣癌にかかっていると聞いたとき、それは悲しみの姉妹です」

時々、これらの話は短くなることがあります。 人生は、治癒するかもしれない単一の病気に減らすことができますが、その後に衰弱させる症状を残します。 他の人は全く治療法のない病気に直面しています。 患者も研究者も同様に、これらの病気に対する答えを探すために懸命に努力し続けています。 利用可能なすべての手段を細心の注意を払って組み合わせることにより、私たちは皆、治癒、教育、そしてストーリーにさらに章を追加できるようにすることを目指しています。 私たちは、コーヒーを飲みながら見知らぬ人と経験を共有できるように、ストーリーを拡張する手助けをしたいと思っています。

過去10年間で、科学界が利用できるデータの量が急増しています。 DNAシーケンシングのコストの急落に牽引されて、ますます多くの患者ゲノムがシーケンシングされています。 さらに、自宅でのDNA検査により、誰でも自分の遺伝子情報にアクセスできるようになりました。 しかし、このゲノムアクセスの革命は、研究者、患者、そして単に好奇心旺盛な人々にとって強力であることが証明されていますが、欠点がないわけではありません。 データの所有権とセキュリティに関する質問は、国民の信頼を損ない、人々は自分の祖先、形質、および病気のリスクについての遺伝的洞察を得るのを逃してしまいました。 調べることができるゲノムが少ないため、科学者は発見できるものが限られており、アイリーンが直面しているような病気を治すための競争の進展が遅くなっています。

なぜゲノムデータの共有が重要なのですか?

「生命を脅かす病気にかかったことがあるほとんどの人は、それを共有したいと思っています。それらの病気を患っている人々を助けたいと思う人はたくさんいます。」

多くの人にとって、彼らの家は家族や友人のために予約された私的な聖域です。 しかし、それはアイリーンではありません。彼女は個人的な経験を共有することを楽しむタイプの人です。 私たちは先週までアイリーンに会ったことがありませんでしたが、私たちがすぐに友達になったので、彼女はドアを大きく開き、抱擁で腕をさらに広げました。

これが、アーリーアダプターとしての私たちのサービスに彼女を惹きつけたものです。彼女自身についてもっと学ぶ能力と、人類のゲノムの物語に参加する機会、または彼女自身の言葉です。

「「[with Nebula] 23andMeよりも多くの遺伝子が分析され、私はもっと良いと思う人の1人です」

より多くの遺伝子を配列決定する能力は、科学にさまざまな人々からの遺伝子の多数のバリエーションを研究する機会を与えます。 堅牢で遺伝的に多様なデータのプールを持つことは、研究と治療法の発見に不可欠です[rare]病気。 アイリーンは私たちと同じことを望んでいます。それは、誰もが長く充実した人生を送るチャンスに値するので、将来の世代が彼らの物語を共有できるようにすることです。

アイリーンにとって人間の寿命は重要です。 彼女はすでに、ゲノム配列決定によって消費者と研究者の両方にもたらされる力について、可能な限り多くの知識を持って家族を武装させています。 その結果、彼女の息子と娘の両方が星雲ゲノミクスでシーケンスを取得することを選択しました。 彼らの使命は明らかです:より多くの人々が彼らの遺伝子を共有するにつれて、彼ら自身についてより多くの情報が明らかになるでしょう。

「人生の道に沿って、彼らを悪い結果または良い結果に近づける迂回路があります。」

Nebulaが提供している情報は、それが包み込まれているサービスと経験と同じくらい価値があります。 星雲はプライベートで安全な方法遺伝学と祖先についてもっと学ぶために。 アイリーンにとって、彼女は全ゲノム配列決定を喜んで受けていますが、博士号を取得する時間がありません。科学用語に精通するようになります。 私たちのような新機能星雲研究図書館彼女は自分のゲノムデータをよりよく理解するのに役立っており、アイリーンはすでに毎週送信される厳選された更新を探索することを楽しんでいます。

午後が続くにつれ、アイリーンは彼女の批判に恥ずかしがらず、私たちの話を通して私たちをチェックするようにしました。
スポイラー警告:私たちは早い段階で、改善すべき点がたくさんあります。

私たちはまだ揺籃期にありますが、急速に成熟しており、これらの突然の成長に伴い、いくつかの厄介な瞬間が訪れます。 青年期はナビゲートするのが難しく、私たちは正しい方向に進んでいることを確認するためにアイリーンのような私たちの周りの人々に頼っています。 私たちの最大の資産はテクノロジーや科学ではなく、私たちのコミュニティです。 私たちのサービスを利用することを決定するあなたやアイリーンのような人々は、星雲が成功するかどうかを決定するものです。 あなたと他の星雲コミュニティが必要とするものを提供する体験を構築していないのであれば、私たちのプラットフォームがどれほど進んでいるかは関係ありません。

Nebulaが開発した暗号化技術により、ゲノムデータとその共有者を完全に制御できます。 お客様は、遺伝学について安全に学ぶと同時に、必要に応じて科学研究に貢献する能力を身に付けることができます。 アイリーンのように、この貢献は、人々がストーリーをもう少し長く続けることができるようにするための方法を意味します。

「あなたはあなた自身の物語とあなたが知っている人々の物語について考えます、そして私たち一人一人-私たちは人々と誰もが同じように異なっていて豊かであることを知っています。」

アイリーンと私たちと一緒にダイビングすることを選んだ理由を聞いてみたいと思います。 に手を差し伸べるstories@nebula.orgそして多分私達はコーヒーと直接の会話への欲求で現れるでしょう! 一緒に、私たちはお互いに自分自身についてもっと発見し、午後のコーヒーで私たちの話を共有するのを助けることができます。

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