コーヒーと会話。アイリーンはなぜネビュラを選んだのか?

個人的な話をすると、なぜ私たちは自分たちがすることをするのかを思い出させてくれます。

主演。 アイリーンクロス
作ったのは カリーヌ・ラングレー&ケン・ベトラーノ
写真撮影 カリーヌ・ラングレー


アイリーン・クロスが話している間、彼女の木製テーブルの上に置かれたコーヒーやペストリーは忘れ去られた。彼女のアパートの中は静まり返っており、私たちが身を乗り出して話を聞いていると、窓に降った雨の音が遠くから聞こえてくるようだ。彼女の人生の歴史を語りながら、彼女は説明する。

"誰にでも話はある...それを聞いて興味を持ってくれる人がいれば"

アイリーンは83歳の2児の母であり、2児の祖母でもあり、テラコッタを愛し、ゲノミクスの愛好家でもある。アイリーンも30年以上前に卵巣がんと診断され、その時の混乱と恐怖を覚えている。

アイリーンだけじゃないわ 

私たちは皆、ある程度共通の経験をしています。月曜日の朝にこぼれたコーヒーやパンクしたタイヤの話は誰にでもあります。しかし、月曜の朝の心臓モニターのビープ音や、看護師さんたちの声の枯れた囁き、言われざる必然性の切迫した沈黙を経験しているのは、ごく一部の人だけだ。アイリーンにとって、後者は、毎年何百万人もの女性に影響を与える癌の診断のための苦痛の中で待っている彼女の生き方だった。 彼女は言う。

"感情的になってしまう...卵巣がんになった人の話を聞くと悲しみの姉妹関係になってしまうから"

時には、これらの物語は短く切り取られることがあります。治療法があるかもしれないが、衰弱する症状を残したまま、たった一つの病気で命を落としてしまうこともある。また、治療法が全くない病気に直面している人もいます。患者さんも研究者も、これらの病気の答えを求めて努力を続けています。利用可能なあらゆる手段を丹念に調べることで、私たちは皆、治療の手助けをし、教育し、私たちの物語にさらに多くの章を加えることができるようになることを目指しています。私たちは、コーヒーを飲みながら見知らぬ人と自分の経験を共有できるように、私たちの物語を広げる手助けをしたいと思っています。

過去10年の間に、科学界で利用可能なデータ量が急増しました。DNAシークエンシングのコストが急落したことを受けて、より多くの患者のゲノムがシークエンシングされるようになりました。さらに、自宅でのDNA検査により、誰でも自分の遺伝情報にアクセスできるようになりました。しかし、このようなゲノムアクセスの革命は、研究者、患者、そして好奇心旺盛な人々にとって強力なものであることが証明されていますが、欠点がないわけではありません。データの所有権やセキュリティに関する疑問は、一般の人々の信頼を損ない、先祖代々の遺伝学的洞察を得ることができない原因となっている。調査できるゲノムの数が少ないため、科学者が発見できることは限られており、アイリーンが直面したような病気の治療に向けた研究の進展を遅らせることになる。

ゲノムデータの共有はなぜ重要なのか? 

"命に関わる病気にかかったことがある人のほとんどは、それを共有したいと思っています。そういう病気を持っている人を助けたいと思う人はたくさんいます"

多くの人にとって 自分の家は 家族や友人だけの プライベートな聖域だしかし、アイリーンはそうではなく、彼女は個人的な経験を共有することを楽しむタイプの人なのだ。先週までアイリーンには会ったことがなかったが、彼女はドアを大きく開け、抱きしめながら腕を広げてくれたので、私たちはすぐに友達になった。

これこそが、彼女がアーリーアダプターとして私たちのサービスに惹かれた理由であり、自分自身のことをより深く知ることができること、そして人類のゲノムの物語に参加する機会があること、つまり彼女自身の言葉で言えば、それが魅力的でした。

"Nebulaでは23andMeよりも多くの遺伝子が分析されていて 私はより多くの遺伝子が良いと思っている一人です"

より多くの遺伝子を配列決定できるようになることで、科学は様々な人の遺伝子の多数のバリエーションを研究する機会を得ることができるようになる。堅牢で遺伝学的に多様なデータのプールを持つことは、研究や「まれな」病気の治療法を見つけるために不可欠です。アイリーンは、私たちと同じことを望んでいます。それは、未来の世代が自分たちの物語を共有できるようにすることであり、誰もが長く充実した人生を送るチャンスを得るに値するからです。

人間の寿命はアイリーンにとって重要なことだ。彼女はすでに、消費者と研究者の両方にとってゲノム配列決定がもたらす力について、できるだけ多くの知識を家族に与えています。 その結果、彼女の息子と娘の二人は、ネビュラ・ゲノミクスでのゲノム配列決定を選択しました。より多くの人が自分の遺伝子を共有することで、自分の遺伝子に関するより多くの情報が明らかになるというのが、彼らの使命です。

"人生の道に沿って、悪い結果や良い結果に近づくための回り道である。" 

Nebulaが提供する情報は、それに包まれたサービスや経験があってこそ価値があるものです。Nebulaが提供するのは 私道 をご覧ください。アイリーンにとっては、自分の全ゲノムの塩基配列が決定されたことに満足していますが、博士号を取得して科学的な専門用語に精通する時間はありません。私たちのような新機能 ネビュラ研究図書館 アイリーンは、自分のゲノムデータをよりよく理解するのに役立っており、毎週送られてくるキュレーションされたアップデートをすでに楽しんでいます。

午後になっても、アイリーンは恥ずかしげもなく批判をしてくれて、話の間中、私たちを牽制してくれました。
ネタバレ》 話題になっています。 早いもので、まだまだ改善の余地があります。

私たちはまだ乳児期ではありますが、急速に成長しています。急な成長に伴い、気まずい瞬間もあります。思春期のナビゲートは難しいものですが、私たちはアイリーンのような周りの人たちに頼って、私たちが正しい方向に進んでいるかどうかを確認しています。私たちの最大の資産は 技術や科学ではありません 私たちのコミュニティですあなたやアイリーンのような人たちが サービスを利用するかどうかを決めるのが ネビュラの成功を決めるのですあなたや他のコミュニティが必要としているものを提供できなければ、プラットフォームがどれだけ進歩していても意味がありません。

ネビュラの暗号化技術の開発により、お客様のゲノムデータと共有する相手を完全に管理することが可能になりました。当社のお客様は、自分の遺伝学をより安全に学ぶことができると同時に、科学研究に貢献することができるようになります。アイリーンのように、この貢献は、人々が自分の物語をもう少し長く続けることができるように支援することを意味しています。

"自分の物語や知り合いの物語を考えてみてください。" "私たちは人を知っていますが、誰もが同じように違っていて、豊かです。"

私たちは、あなたがアイリーンと私たちと一緒に飛び込むことを選んだ理由を聞きたいと思っています。手を差し伸べる stories@nebula.org そして、もしかしたら私たちはコーヒーと会話を楽しみたいと思って現れるかもしれません。午後のコーヒーを飲みながら、お互いに自分自身のことをもっと知り、ストーリーを共有することができます。 

もしあなたが自分の遺伝子データを所有し、自分の遺伝子をよりよく理解する旅を始めたいと思っているのであれば、あなたの遺伝子データを所有し、自分の遺伝子をよりよく理解するための旅を始めてみてください。 キットを注文する 今日は

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