DNAのプライバシー。新しいアプローチ。

遺伝子検査キットは、今日市場で最もホットな消費者製品の一つです。2,600万人以上の人が家庭での先祖返り検査を受けています。昨年だけでも、それまでのすべての年を合わせた数よりも多くの人が消費者に直接DNA検査を行っています。この傾向が続けば、今後2年以内には、この傾向が続くと推定されています。 一億人以上 は、先祖代々の遺伝的なメイクアップについて調べるために、DNA検査を購入したことがあるでしょう。

DNA配列決定は、好奇心旺盛な消費者に、自分自身や特定の病気を発症する可能性についての多くの情報を提供することができます。例えば、検査でBRCAの突然変異が見つかった場合、それは乳がんや卵巣がんになりやすいことを示しています。コストが急速に下がってきているので、ゲノムシークエンシングは、あなたの医者があなたと一緒にreviewを注文するか、または多くの人が自分の家から注文するルーチンの検査になる可能性があります。

1000人以上の人々を対象にした調査では、DNAの塩基配列決定を受けていない主な理由は、次のようなものであることがわかりました。 いでんしデータのプライバシーと管理に関する懸念, は価格とほぼ同じ重みを持っています(図1)。当然のことながら、データのプライバシーへの懸念が 伸び悩み パーソナルゲノミクス企業の

ネビュラゲノミクス消費者アンケート結果
図1.パーソナルゲノミクスサービスの利用を抑止する要因
2018年11月の発売前にNebulaメールリストに登録した1000人以上のアンケート回答者を元にした図。

注意して進む

DNA検査を受けるために急いでいる人は、個人情報のプライバシーについて考えていないかもしれません。この最も個人的なデータはその後どうなるのか、そして誰がそれを制御するのか?あなたの存在の設計図のための正確な親権のチェーンは何ですか?

それは、あらゆる種類のデータプライバシーが幻想のように見える時に、重要な問題です。フェイスブックは、データプライバシーの不祥事が続いていることで一面のニュースとなっています。2018年12月に明らかになったのは トップビジネスの一部が免除された パートナーは、彼らの主要なユーザー層が頼りにしていたプライバシー規則から逃れ、高度に個人的な情報を暴露しています。人気のある消費者向けDNA検査会社や系図サイトは、自分たちが何に同意しているのかを必ずしも完全に理解していない消費者から収集した遺伝データを販売することで収益を上げている。最近では、23andMeは、500万人の顧客のDNAデータベースへのアクセスと引き換えに、最大手の製薬メーカーの一つであるグラクソ・スミスクラインに、$3億ドルの株式を売却した。データは医学研究のために有用であることができますが, 消費者は最初の場所で自分のデータを貢献したものである - ので、彼らは支払いの一部であったはずではない?

科学的研究は、DNAデータベースの利用事例の一つに過ぎません。最近では、ゴールデンステート殺人事件のような複数の未解決事件が、DNAデータベースを使って見事に解決されています。 犯行現場のDNAが、系図DNAデータベースを通じて発見された親族のDNAと一致した後に、容疑者が発見されたのだ。容疑者自身はDNA検査をしたことがなかったが、生物学的な家系図の中の誰かが、犯罪を解決するためのミッシングリンクとなった。

あなたのDNAは 犯罪者を捕まえるだけでなく同じアプローチで 権威主義政府.非政府組織による差別は、はるかに一般的である可能性が高い。米国では 遺伝情報無差別法 (GINA)は健康保険会社による差別から保護していますが、保険会社や障害保険会社には適用されません。

データ保護法や無差別法、企業のプライバシーポリシーに頼ることができない場合、また、ほとんどの消費者向け遺伝子検査会社のビジネスモデルが個人データの販売に基づいている場合、消費者はどのようにしてデータのプライバシーを守り、DNA検査の恩恵を受け、医学の進歩を加速させることができるのでしょうか?

朗報です。

私たちは、民間のDNA検査の解決策は、政策ではなく技術にあると信じています。 ネビュラ・ゲノミクス.ネビュラの特徴は、お客様の遺伝子データのプライバシーを保護し、制御可能で安全な共有を可能にする技術の開発に取り組んでいることです(図2)。

  • データの所有権。 あなたのゲノムデータの所有権は、一般に読める台帳上で取消不能(永久)に割り当てられています。これにより、すべてのデータアクセスの要求と許可の透明性のある記録が可能になります。あなたのデータにアクセスした研究者の身元は不変に記録され、説明責任を確立するのに役立ちます。
  • アクセスコントロール。 お客様の遺伝子データは、複数の独立した非営利の研究機関に分散された複数の鍵を使用した暗号化方式により、悪用、ハッキング、不正アクセスから保護されます。この複数の当事者によるアクセス制御により、ネビュラ・ゲノミクスを含む単一の組織があなたの遺伝データにアクセスすることはありません。
  • セキュアシェアリング。 あなたの遺伝子データへのアクセスを共有することを決定した場合、それは安全なコンピューティング環境の中に留まります。研究者は解析パイプラインを提出し、それがあなたの遺伝子データ上で実行され、結果のみが返却されます。さらに、クエリやゲノム全体の関連性研究のような一般的な計算のために、私たちは 同型暗号化方式 暗号化されたデータでの計算を可能にします。
DNAのプライバシーを保護するためのブロックチェーンと暗号化
図2.Nebulaプラットフォームの概要。
より詳細な説明については、以下を参照してください。 グリシン .ゲノムデータの生成を加速し、分散化、プライバシー保護技術、公平な報酬を用いてゲノムデータへのアクセスを容易にする。 今日のヘルスケアにおけるブロックチェーン (2018).

製薬会社や学術研究者との関係を発展させていく中で、あなたのゲノムデータを共有することに同意した場合には、報酬を得ることを選択することができます。さらに重要なことは、新しい治療法の選択肢や治療法を見つけるための変革的な研究に直接貢献できることです。ネビュラは、自宅にいながらにして研究に参加することで、誰もが変化をもたらす機会を提供しています。

安全なシーケンシングを取得

質問はありますか?support@nebula.org までご連絡ください。私たちはあなたのためにここにいます

また、私たちの 先日のDNAウィークリーのインタビュー このコーナーでは、プライバシーに配慮したDNA検査への取り組みについてお話しします。

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