Правда причиняет боль: ДНК-тестирование не было расовым

иллюстрация, изображающая генетическое разнообразие

В прошлом году стажер из нашей команды написал сообщение в блоге о генетическом разнообразии под названием « Горькая правда »Это было оставлено неопубликованным, потому что, честно говоря, нам было неудобно, как его могут принять. Реальность такова, что, не опубликовав этот пост, мы способствовали расизму, от которого страдает наше общество.

Команда Nebula провела последнюю неделю, слушая и пытаясь понять, как мы можем лучше всего помочь в будущем. Сегодня мы решили опубликовать пост в поддержку черного сообщества. Пришло время всем нам выйти из зоны комфорта и занять позицию в отношении того, во что мы верим.

Как компания, занимающаяся генетическим тестированием, мы стремимся к тому, чтобы черное сообщество чувствовало себя комфортно в науке и посредством науки. Мы стремимся сделать генетическое тестирование доступным для всех.

Мы солидарны с чернокожими и будем усиливать их голоса.

#Жизни темнокожих имеют значение
– Команда Nebula

Лиззо очень хорошо замечает тестирование ДНК.

«Я только что прошел тест ДНК, оказалось, что я на 100% ТАК… ..!» – вводная фраза одной из самых успешных песен 2019 года: « Правда горька ». Мелисса Вивиан Джефферсон, более известная как Лиззо, возглавляла музыкальные чарты в течение семи недель подряд. Звучит ли он из автомобильных радиоприемников или эхом звучит в наших ушах из наушников, любимый всеми гимн любви к себе был самым продолжительным сольным номером. 1 удар женщиной-рэпером.

В прошлом году Лиззо была одной из многих начинающих афроамериканских артисток. Инклюзивные сообщения Лиззо фанатам простираются от бодипозитива к эмоциональной уязвимости – результат предыдущей борьбы звезды «Сока» с любить себя в мире, который поддерживает ограниченные виды красоты и успеха.

Таким образом, песни Лиззо, как правило, направлены на то, чтобы поднять настроение ее поклонникам, особенно цветным женщинам. В интервью репортеру Billboard Стивену Доу Лиззо объясняет, что она всегда будет защищать «недостаточно представленных». Будучи одновременно меньшинством и находясь в центре внимания, Лиззо чувствует ответственность за « бороться за всех остальных »Которые могут выглядеть и вести себя так же, как она. И хотя запоминающиеся, приятные для себя песни Лиззо в основном характеризуют нахальный характер, ее опыт молодой и черной женщины в Америке создал голос для тех, кто молчал. И ее правда очень важна, поскольку она отражает суть борьбы, с которой ежедневно сталкиваются афроамериканские женщины, опыт, который исторически был подорван и сведен к стереотипу.

Но музыкальная индустрия – не единственная область, которая требует серьезной трансформации расового представительства.

«Истина» в том, что генетическим базам данных в рамках научных исследований также не хватает расового разнообразия. Хотя более 26 миллионов человек прошли те или иные генетические тесты, подавляющее большинство составляют белые: 78% имеют европейское происхождение (согласно недавнему исследованию в Ячейка ). Однако европейцы и их потомки составляют всего лишь 16% человеческой популяции. Это означает, что данные, хранящиеся в полногеномное исследование ассоциации (GWAS) каталог и доступ к общедоступным источникам изначально сильно предвзяты на расовой почве, что часто может привести к неправильно диагностированные условия или прописанное лечение для лиц неевропейского происхождения.

Генетическое тестирование быстро становится медицинским инструментом для выявления изменений в нашей ДНК, которые могут влиять на возможные состояния, черты и / или заболевания, к которым мы предрасположены. Хотя человеческая популяция разделяет около 99,9% своей ДНК, 0,1%, которые варьируются, могут иметь решающее значение между геном, который помогает сохранить чье-то здоровье или подвергать их повышенному риску развития определенного заболевания.

Отсутствие расовой принадлежности вредит всем.

Раса – это не биологическая конструкция и не закодирована в нашей ДНК, а скорее сложная социальная конструкция, которая описывает как самоидентификацию, так и социальное признание. Однако есть генетические варианты, которые статистически коррелируют. Больше внутри определенных этнических групп. Например, серповидно-клеточная анемия чаще встречается у людей из Африки.[American] или средиземноморское происхождение. В настоящее время наши генетические базы данных оказывают медвежью услугу в социальной и экономической сфере, отражая огромное разнообразие человеческого вида.

Новые анализы ДНК помогают нам лучше понять и даже предсказывать риск определенных заболеваний, включая рак, диабет и сосудистые заболевания. Однако, поскольку эти сложные анализы ДНК зависят от генетических баз данных в основном людей европейского происхождения, тесты по своей природе будут менее точными для тех, кто попадает в другие расовые группы. Сюда входят афроамериканцы, выходцы из Латинской Америки, азиаты, коренные жители Гавайев и других островов Тихого океана, а также американские индейцы или коренные жители Аляски.

И генетические диспропорции в области науки – не новый разговор.

Медицинские исследования имеют долгую и тревожную расовую историю, примером которой является печально известный 1972 Эксперимент сифилиса Таскиги где 325 чернокожих мужчин умерли от сифилиса в результате халатного отношения к врачам. Недавнее исследование обзор более 150 геномных исследований показывает, что расовые, а также этнические различия в американском здравоохранении могут быть следствием предвзятости поставщиков и учреждений. Однако не существует научно обоснованного способа точной количественной оценки всех неклинических воздействий расы, социально-экономического класса, культуры, пола, сексуальности и т. Д.

Честно говоря, Лиззо не могла сказать лучше – «правда ранит»: отсутствие расового разнообразия населения еще больше усугубляет неравенство в отношении здоровья и в конечном итоге вредит нам.

В результате люди, принадлежащие к определенным расовым группам, с большей вероятностью заболеют, будут долго страдать и даже увеличить уровень смертности при определенных состояниях здоровья только из-за своей расы. Например, По сравнению со своими белыми коллегами неиспаноязычного происхождения афроамериканцы обычно на 25-72% чаще умирают от инсульта, рака груди, сердечных заболеваний и диабета. И это только начало. Более генетически диверсифицированные данные были бы просто более полезными с научной точки зрения и помогли бы создать более точные лечебные практики, а также более конкретные методы лечения для всех людей. Мутация, повышающая риск рака груди, может быть гораздо чаще среди афроамериканцев , но если исследование сосредоточено в основном на белых людях, исследователь может упустить важную или даже новаторскую находку.

Итак … что мы можем с этим поделать?

Нынешнее отсутствие разнообразия в генетических исследованиях по иронии судьбы обесценивает наши знания о том, о чем мы хотим знать больше: ДНК человека. Если мы хотим узнать больше Что касается генетических вариантов или разнообразия в нашей ДНК, которые могут предрасполагать нас к изнурительным заболеваниям, естественно, нам нужно будет иметь более глубокое понимание расовой уникальности. Важность разнообразие и включение в геномные исследования в настоящее время мотивируется не только вопросом социальной справедливости, но и научным императивом.

Генетическая инклюзивность приведет к лучшему пониманию генетической основы болезней.

Расовая инклюзивность в настоящее время поддерживается многими генетическими тестировщиками, стремящимися обновить свои модели для дальнейшего повышения точности своих тестов. В Соединенных Штатах Национальные институты здравоохранения (NIH) имеют особая политика и руководящие принципы включения женщин и меньшинств в клинические исследования. В частности, усилие под названием « Все мы »Направлен на то, чтобы привлечь американцев с разным происхождением, включая пол, сексуальную ориентацию и, конечно, этническая принадлежность и раса . Есть несколько конкретных групп долгосрочных исследований, финансируемых NIH для Испаноязычное сообщество . Кроме того, Национальный институт рака запущен их крупнейшее исследование генетики рака груди у чернокожих женщин. В Уганде совместные усилия под названием Нейропсихиатрическая генетика африканских популяций – психоз , или NeuroGAP-Psychosis, пытается проанализировать генетические данные по крайней мере 35 000 человек в Эфиопии, Кении, Южной Африке и Уганде: то, что никогда раньше не делалось в таком масштабе.

Итак, беззаботная острая фраза Лиззо поднимает вопрос об очень важной этической дилемме: что мы собираемся делать с искажением фактов в научной сфере?

Я поднимаю важный ответ: будь «ЧТОБЫ… ..». Прямо сейчас делается недостаточно. Поощряйте темнокожие сообщества участвовать в научных исследованиях и создайте для них пространство, в котором они будут чувствовать себя более комфортно. Для начала, это включает в себя проверку подсознательных предубеждений и активный поиск ресурсов, чтобы стать лучшим поставщиком медицинских услуг. Я молодая чернокожая женщина, работающая в научном сообществе, повсюду испытывает недостаток разнообразия. Дело не только в генетике, дело не только в песне или науке вообще:

Речь идет о расовой инклюзивности для все чтобы мы узнали об опыте друг друга и проявили доброту.

Один из таких способов – представление более генетически разнообразных участников. Участие представителей меньшинств сейчас как никогда важно. Лучшее понимание своей ДНК может просто привести нас на один шаг в правильном направлении к созданию более счастливого и здорового места для жизни. все независимо от того, как вы себя идентифицируете, как вы выглядите или откуда вы. С вашей помощью мы и другие компании, занимающиеся генетическими исследованиями, можем предоставить более точные и всеобъемлющие отчеты по каждому человеку.

Наши тесты ДНК могут быть не такими ажиотажными, как Последнее выступление Lizzo на Video Music Awards , но знание того, что вы не одиноки и что в научном сообществе есть такие люди, как я, болеющие за вас, чтобы помочь увеличить генетическое разнообразие в тестировании, может помочь.

Написано Калин Лэнгли