Личные истории напоминают нам, почему мы делаем то, что делаем.
В главной роли: Ирен Кросс
Создан: Калин Лэнгли и Кен Ветрано
Фотография: Калин Лэнгли
Когда Ирен Кросс говорит, кофе и выпечка, разложенные на ее деревянном столе, забываются. В ее квартире тихо, кажется, будто издалека доносятся легкие стуки дождя в окно, когда мы наклоняемся, чтобы прислушаться. Рассказывая историю своей жизни, она объясняет:
«У каждого есть история… если у них есть кто-то, кому интересно ее услышать»,
Ирен — восемьдесят три года, мать двоих детей и бабушка двоих детей, любительница терракоты и энтузиаст геномики. У Ирен также был диагностирован рак яичников более тридцати лет назад, и она помнит не только ужас, но и смятение.
И Ирэн не единственная.
У всех нас в той или иной степени общий опыт. У всех нас есть истории о пролитом кофе в понедельник утром или о спущенной шине. Но только некоторые слышат звуковые сигналы кардиомонитора в понедельник утром, тихий шепот медсестер или надвигающееся молчание невысказанной неизбежности. Для Ирен последнее было тем, как она жила, с тревогой ожидая диагноза рака, от которого ежегодно страдают миллионы женщин. Она говорит:
«Я становлюсь эмоциональным… потому что, когда я слышу о людях, болеющих раком яичников, это родство печали»,
Иногда эти истории можно прервать. Жизни можно свести к одной болезни, которая может быть излечена, но оставляет после себя изнуряющие симптомы. Другие сталкиваются с неизлечимыми болезнями. Пациенты и исследователи, так продолжают упорно работать, чтобы искать ответы на эти болезни. Тщательно прочесывая все доступные возможности, мы все стремимся помочь вылечить, обучить и иметь возможность добавить больше глав в нашу историю. Мы хотим помочь расширить наши истории, чтобы мы могли поделиться своим опытом с незнакомцами за кофе.
За последнее десятилетие количество данных, доступных научному сообществу, резко возросло. В связи с резким падением стоимости секвенирования ДНК секвенируется все больше и больше геномов пациентов. Кроме того, домашние тесты ДНК теперь дают любому человеку доступ к своей генетической информации. Но хотя эта революция в доступе к геномам оказалась мощной для исследователей, пациентов и просто любопытных, она не обошлась без недостатков. Вопросы, касающиеся владения данными и их безопасности, подорвали общественное доверие, заставляя людей упускать возможность получить генетическую информацию о своем происхождении, особенностях и рисках заболеваний. Из-за меньшего количества геномов, доступных для изучения, ученые ограничены в том, что они могут открыть, что замедляет прогресс в гонке по лечению болезней, подобных той, с которой столкнулась Ирен.
Почему обмен геномными данными вообще имеет значение?
«Большинство людей, у которых было опасное для жизни заболевание, хотят поделиться им. Есть много людей, которые хотели бы помочь людям, страдающим этими заболеваниями ».
Для многих людей их дома — это частные убежища, предназначенные для семьи и друзей. Но это не Ирэн, она из тех людей, которым нравится делиться личным опытом. Хотя мы никогда не встречались с Ирен до прошлой недели, она широко распахнула двери и объятия еще шире, поскольку мы быстро стали друзьями.
Это то, что привлекло ее к нашей службе как раннего последователя — способность узнать больше о себе и возможность участвовать в геномной истории человечества или ее собственными словами;
«[with Nebula] было бы проанализировано больше генов, чем с 23andMe, и я один из тех, кто считает, что чем больше, тем лучше ».
Возможность секвенировать больше генов дает науке возможность изучать многочисленные вариации генов от разных людей. Наличие надежных, генетически разнообразных пулов данных жизненно важно для исследований и поиска способов лечения[rare] болезни. Ирен хочет того же, что и мы, а именно, чтобы будущие поколения могли делиться своими историями, потому что каждый заслуживает шанс прожить долгую и полноценную жизнь.
Для Ирен важно человеческое долголетие. Она уже вооружила свою семью максимально возможными знаниями о силе, которая дает как потребителям, так и исследователям геномное секвенирование. В результате ее сын и дочь выбрали секвенирование с помощью Nebula Genomics. Их миссия ясна: чем больше людей будут делиться своими генами, тем больше информации будет открываться об их собственных.
«На жизненном пути есть обходные пути, которые приближают его к плохому или хорошему исходу».
Информация, которую предоставляет Nebula, будет столь же ценной, как и услуги и опыт, которые она предоставляет. Nebula обеспечивает частный и безопасный способ чтобы узнать больше о генетике и происхождении. Что касается Ирен, она рада секвенированию всего своего генома, но у нее нет времени на получение степени доктора философии. и хорошо разбираться в научном жаргоне. Новые функции, такие как наши Библиотека исследований туманности помогли ей лучше понять ее геномные данные, и Ирэн уже наслаждалась изучением тщательно отобранных обновлений, отправляемых ей еженедельно.
В течение дня Ирен не стеснялась критики и старалась держать нас под контролем на протяжении всего разговора.
Осторожно, спойлеры: Мы на раннем этапе, и нам есть еще много чего улучшить.
Хотя мы все еще находимся в зачаточном состоянии, мы быстро взрослеем, и с этими внезапными всплесками роста наступают неловкие моменты. В подростковом возрасте сложно ориентироваться, и мы полагаемся на окружающих, таких как Ирен, чтобы убедиться, что мы движемся в правильном направлении. Наш главный актив — не технологии или наука, это наше сообщество. Именно такие люди, как вы и Ирен, решившие воспользоваться нашими услугами, будут определять, будет ли Nebula успешной. Если мы не создаем опыт, который обеспечивает то, что нужно вам и остальному сообществу Nebula, то не имеет значения, насколько продвинута наша платформа.
Благодаря разработке Nebula криптографической технологии, которая позволяет вам полностью контролировать свои геномные данные и то, с кем вы решите поделиться ими. Наши клиенты могут безопасно узнать больше о своей генетике, одновременно давая им возможность участвовать в научных исследованиях, если они того пожелают. Для некоторых, таких как Ирэн, этот вклад означает способ помочь людям продолжить свои истории еще некоторое время.
«Вы думаете о своей собственной истории и историях людей, которых вы знаете, и каждый из нас — мы знаем людей, и все такие же разные и такие же богатые».
Нам интересно узнать, почему вы решили погрузиться вместе с Ирэн и нами. Дотянуться к stories@nebula.org и, может быть, мы придем с аппетитом выпить кофе и поговорить лично! Вместе мы можем помочь друг другу больше узнать о себе и поделиться своими историями за послеобеденным кофе.
Если вы заинтересованы в том, чтобы начать путь к обладанию своими генетическими данными и лучше понять свои гены, закажи свой комплект Cегодня.
